Что значит быть отцом ребенка с особыми потребностями здоровья и развития?

Быть родителем непросто. Быть папой - даже не понятно, а быть папой особенного ребенка - гремучий лес. Ко дню отца мы спрашивали у знакомых пап сервиса о родительстве (почитать их ответы можно здесь), а с одним из пап пообщались подробнее.

Что значит отцовство, отличается ли оно для папы ребенка с особыми потребностями здоровья и развития, где найти силы и как принять диагноз? На эти и другие вопросы отвечает Игорь Злоказов - папа ребенка с синдромом Аспергера, в бывшем IT-менеджер, а сейчас нянь сервиса “Няни особого назначения” и студент психологического факультета.

• Что для тебя значит быть отцом/папой?

Очень непростой для меня этот вопрос, потому что ответом на него можно написать три тома книги: молодой родитель, родитель среднего возраста, пожилой родитель. Это космос целый.

Если коротко сформулировать, то это быть ответственным за то, какой личностью вырастет ребенок. Если развернуть, то здесь важно разобрать, за что вообще несет ответственность родитель?

Родитель несет ответственность, как мне кажется, за мировосприятие. Начиная с детства, родители формируют то, как ребенок будет этот мир воспринимать. В первые годы жизни, если не оказывается нужная эмоциональная и физическая поддержка, не формируется базовое доверие к миру. Или наоборот, родители могут переборщить, забаловать, и ребенок вырастает неспособным к усилиям и сопротивлению.

Затем, когда ребенок растет, его восприятие уже становится более рациональным. Когда он будет сталкиваться с какими-то новыми событиями, явлениями, людьми, предметами, он будет их оценивать. Здесь тоже родители отвечают за то, как он будет это делать: на основе каких-то шаблонов, которые ему внушили, или он будет каждый раз размышлять и формировать свою собственную оценку.

И третье, за что отвечают родители - это поведение и принципы. Я это называю моральной философией. Многие события и явления требуют поступков, и эти принципы, эта философия поведения определяют то, как ребенок будет поступать. Можно это по-простому назвать характером, но я более глубоко к этому подхожу.

В чем здесь сложность для родителей? В том, что кроме формирования ребенка, родители должны непрерывно формировать сами себя всю жизнь или, по крайней мере, тот период, пока воспитывают детей.

Если ты хочешь, чтобы твой ребенок поступал, например, справедливо, ты должен сам для себя понять, что такое справедливость. Это непросто, так как понимание своей справедливости меняется всю жизнь. Нужно это понять, осознать, а потом еще и соответствовать. Нужно, чтобы твои личные поступки соответствовали твоему пониманию мужества, справедливости, умеренности и другим общепринятым благодетелем.

Вместе с этим важно еще мониторить то, как эти качества развиваются у ребенка и как они проявляются в виде поступков. И это все не явно и очень запутанно, нужно уметь интерпретировать его поведение, его речь, его поступки. Анализировать и делать выводы, насколько он это усвоил. Даже для нормотипичного ребенка трудно интерпретировать, а если мы берем особенных детей, то это все крайне сложно, потому что у них все запутано и ненормотипично, нарушены речь, интеллект, движение.

В общем, очень непростая роль - быть родителем.

• А были ли у тебя какие-то представления о родительстве до появления ребёнка и насколько они изменились после того, как он родился?

Если сравнивать с точкой рождения, то не сильно поменялись, а если сравнивать период задолго до и уже много лет после, то, конечно, изменения есть.

В первом вопросе я отвечал так, как я сейчас это вижу. Раньше мне это представлялось несколько иначе. Я вообще сомневаюсь, думал ли всерьез.

Когда у меня Костя родился, я плохо осознавал, что это такое - быть родителем. Я удовлетворял потребности, которые помогали соответствовать принятому в обществе. Вот у меня ребенок - круто, я мужик. Дурацкая история, но так и есть. Заводить детей для того, чтобы соответствовать запросу общества, - это вообще глупость, но так происходит.

На тот момент я еще думал, что рождение ребенка спасет брак, который разваливался к тому моменту. И это тоже глупость - пытаться перекладывать ответственность за свои отношения на ребенка, который еще не родился. Но люди так тоже делают, как раз в этом и есть безответственность. Такие ошибки многие совершают.

Конечно, представление накануне рождения Кости и сейчас очень сильно различается, но оно не изменилось в моменте, оно меняется годами. В моменте было просто: “О, я соответствую требованиям общества - родители успокоились, окружающие на меня смотрят с одобрением”. Это ерунда с точки зрения ответственности, по отношению к воспитанию ребенка.

• Ты говоришь, что в том числе надеялся, что рождение ребенка спасет брак. Как в итоге это сказалось на браке?

Брак распался. Дети не являются тем звеном, которое должно отвечать за отношения взрослых мужчины и женщины.

Пусть это не покажется камнем в огород женщин. Иногда девчонки, женщины пытаются привязать к себе мужчину за счет ребенка. Это тоже плохая причина, чтобы детей заводить, потому что так женщина перекладывает ответственность за отношения с мужчиной на ребенка, беззащитное существо. Так поступают люди, и поступают, чтобы спасти брак.

Наш брак в итоге развалился, и я считаю, что некоторые особенности развития Кости отчасти могут быть с этим связаны. Мы как родители не смогли выполнить свои функции в важные периоды его развития. Я это признаю.

• Из прошлого интервью с тобой мы знаем, что у твоего сына Кости синдром Аспергера. К сожалению, существует немало семей, где отец ушел, узнав о диагнозе ребенка или уже столкнувшись со всеми трудностями после его рождения. Что ты думаешь на этот счет и как сам проживал этап принятия?

У меня немного другая ситуация. Мы с супругой развелись еще до того, как узнали диагноз. С супругой мы уже не могли жить вместе, но я долго зависал в этом уже невыносимом союзе из-за Кости. У меня нетипичное отцовство - в конце концов я купил квартиру рядом, прям в пяти минутах ходьбы. Выбрал ту, на которую хватило денег, - главное, чтобы рядом. С того момента Костя живет на два дома, то там, то там. Я всегда с ним: иногда это десять минут в школу проводить, иногда он ночует у меня - у него своя комната есть. Я от него-то не хотел уходить, просто нам с супругой было тяжело вместе.

Узнал о диагнозе я, когда Косте было уже три года. Мы пошли на диспансеризацию, там была такая женщина как из советских фильмов, я ей очень благодарен. Когда мы в диспансере уже все прошли, был такой важный момент - она вроде бы занесла руку поставить штампик и вдруг начала задавать уточняющие вопросы про особенные вещи. Я помню, как не хотелось говорить про особенности Кости, которые уже были. Как родитель я все время хотел думать, что у меня-то такого быть не может. Держался на волевых усилиях тогда. Эта женщина меня успокоила, поставила штамп и предупредила, что если не начнем заниматься этим вопросом сейчас, потом будет хуже.

Из диспансера я выходил на ватных ногах, как в тумане, и принятие происходило долго. Мне потребовалась психотерапия, потому что самостоятельно я не справлялся, она мне помогла это все принять. Я даже не могу сказать, сколько потребовалось времени, может быть год. В какой-то момент я это принял и уже с этим живу. Я всегда любил сына несмотря ни на что, как, наверное, любой родитель любит своего ребенка.

Отцы уходят из семей из-за своего искаженного мировосприятия, сюда относятся мысли по типу “я родил какого-то не такого, такого не может быть”. Здесь я уже говорю как психолог. У всех людей по сути одна сложность - у нас очень сложно с восприятием реальности, анализом себя. Человеку трудно увидеть и признать правду о себе, это очень болезненные темы, поэтому, чтобы сохранить свою психику, он отодвигает их в неосознанную свою часть. Вот человек не хочет осознать, что от него получился ребенок ненормотипичный. Он это не прорабатывает и просто уходит, потому что не в силах это обрабатывать и терпеть психически, а затем уже и физически.

У меня не было никогда ощущения “фу, какой он неудачный”, у меня как раз была любовь и, одновременно, тяжесть от того, что на меня это свалилось. Когда мне было так тяжело, что нужна была помощь, то обратился к психологу и благодаря терапии все проработал.

У нас в обществе эмоциональная жизнь мужчин очень плохо проработанная и несколько табуированная: мужчина не плачет, не испытывает эмоций, он волевой человек. Это очень печально, потому что, когда случаются подобные потрясения, мужчине приходится иметь дело с эмоциями, а он не умеет.

• Этот процесс проработки и принятия такой длинный и параллельно с этим приходится сталкиваться с какими-то бытовыми проблемами родительства. Расскажи, откуда ты берешь силы, поддержку, когда сталкиваешься с трудностями?

Изначально терапия помогла, а сейчас я более-менее на себя могу опираться. Мне помогает проработка себя, своего восприятия, попытки воспринимать все реально и не забрасывать в теневую сторону психики всякие неприятные моменты.

До сих пор каждый раз, а с Костей все это сложновато по сравнению с другими детьми, в родительстве происходит что-то новое. Первая реакция - это раздражение и злость. Можно раздражаться, ругать мир, искать виноватых, а можно пробовать разворачиваться в сторону нового вызова.

Часто я себя ловлю на том, что какие-то трудности вызывают раздражение, и я начинаю его выплескивать на тех, с кем общаюсь: супругу, своих родителей, близких друзей. Потом в какой-то момент появляется такой поток мыслей: “Слушай, а ты вообще готов к этому? Ты не хочешь меняться? А что значит, ты не хочешь меняться, закостенел? Ты бог или кто? Что ты здесь делаешь?”. После этого мысли сменяются на: “Окей, это просто вызов, надо иметь с этим дело”, и происходит принятие. Это я все утрирую, конечно.

Нужно отследить эмоцию, которая возникает, злость, гнев, сказать “окей”, озвучить эту эмоцию, осмыслить, а потом уже подключить мыслительный аппарат и с проблемой начать разбираться. Можно посоветоваться, почитать, самому проанализировать или скомбинировать все эти три способа.

• А какой самый яркий момент, после которого ты понял, что стал сильнее как родитель?

Такие супер-пупер мощные моменты, которые в моменте тебя окрыляют, вряд ли бывают. Это всё длительная работа маленькими шагами, но все-таки у меня есть эпизод. Это было года три или четыре назад.

Аутичные дети, особенно аспергеры, они испытывают тревожность, беспокоятся, и эта тревожность передается тем, кто с ними находится. Если эту тревожность не успокоить, то ребенок может начать кричать, разбрасывать вещи. Это называется нежелательным поведением, и с этим делом очень трудно.

Сейчас Костя подрос и начал сепарироваться, а раньше мы с ним проводили целые дни вместе. Под конец таких дней очень выматываешься и невольно начинаешь применять насилие: подзатыльники, крики и так далее. У меня это все было и иногда до сих пор бывает. Я, конечно, об этом жалею.

И вот был один момент, когда к концу такого дня Костя меня настолько достал, что я уже хотел традиционно ему залепить подзатыльник или толкнуть. Но в тот момент, когда я собирался это сделать, я ушел в другую комнату и неимоверным усилием взял себя в руки. В Юнгианской психологии это называется контейнирование, когда всю энергию отрицательную сдерживаешь.

После этого момента час-два было полное ощущение, что мне подвластно все. Если я с этим совладал, то я все могу. Ни один тренинг личностного роста для менеджера вообще не сравнится с этим опытом (про прошлую работу Игоря читайте в предыдущем интервью). Потому что даже пятую часть той энергии, которая потребовалась, чтобы совладать с собой, я никогда не применял на переговорах. Этого даже не нужно было делать. Любые переговоры показались ерундой по сравнению с этим.

Та работа, которую ты проделываешь, пока себя сдерживаешься от подзатыльника, когда ты готов как зверь убить кого хочешь, - это очень мощный опыт.

Здесь важно понимать, что полностью избавиться от насилия не получится в один момент, я к этому долго шел, т.е. все равно иногда срывался. Просто каждый раз, когда я срывался, то жалел и всегда извинялся. Иногда у меня получается сдерживаться, иногда нет. Но тот самый первый раз я запомнил.

• Наверное, каждый родитель мечтает дать что-то особенное своим детям: показать мир, уверенность дать, научить самостоятельности. Что это в твоем случае?

Я очень хочу, чтобы он (сын Костя), как особенный ребенок, стал зрелой личностью. Поскольку он аутичный, с этим сложно. Чтобы он научился воспринимать мир не через штампы, а через оригинальное мышление, осознанно и осмысленно себя вел. Осознанно - это понимал, что и почему он делает, а осмысленно - это поступал правильно, согласно моральной философией, то есть поступал справедливо, мужественно, по-доброму, думая о других.

• А какой совет ты можешь дать другим отцам? Тем, кто только становится папой или кто уже стал папой, но возможно каких-то вещей не понял, и тем отцам, которые в первый раз столкнулись с диагнозом ребенка и пока не знают, как реагировать.

Наверное, посоветую, то, что мне дала психотерапия на первом этапе, когда я не справлялся, - осознать происходящее, принять его, а потом еще пробовать с этим жить. И попробовать воспринимать это не как тяжкий крест, а как точку роста.

Как нянь я бываю во многих семьях и далеко не везде это вижу. В основном люди тащат диагноз ребенка как тяжкий крест. Есть буквально пара-тройка исключений, и я всегда так радостно смотрю на то, когда родители прям влились в это дело, они приняли, и для них это точка роста.

Это классная вещь, к которой надо прийти. Это сложный, очень долгий путь, для каждого индивидуальный. Тут важно быть в контакте с собой. Большинство людей не в контакте с собой даже если у них нормотипичные дети, и большинство людей думают, что осознанны, а на самом деле нет. Если они с собой попытаются быть открытыми, это позволит принять диагноз ребенка и даже развиваться в этом.

Пригласить Игоря в качестве няня для вашего ребенка и пообщаться с ним лично, а также познакомиться с другими нянями можно по кнопке ниже.