Иногда беда приходит неожиданно и кажется, что помощи ждать неоткуда: недостаточно ее количества или качества, но, как правило, появляются силы идти дальше. Так и поступила наша героиня - на первый взгляд, обычная мама особенного ребенка, которая смогла создать собственный реабилитационный центр для детей с особенностями развития.
Алла Буняшина, основатель и руководитель Детского реабилитационного центра «Луч надежды», поделилась своей вдохновляющей историей в нашей новой статье.
Алла Буняшина, основатель и руководитель Детского реабилитационного центра «Луч надежды», поделилась своей вдохновляющей историей в нашей новой статье.
- Алла, расскажите, с чего все началось. Как вообще пришла идея создать детский реабилитационный центр?
По стечению обстоятельств я сама стала мамой особенного ребенка. Мы с мужем не просто ждали нашего сына и готовились к его рождению, мы готовились даже к самой беременности: подготавливали полностью свой организм, сдавали анализы, наблюдались. Это был такой правильно выстроенный путь. Были подобраны самые лучшие врачи и, на тот момент мне казалось, лучший перинатальный центр. Но беда случилась там, где ты ее совсем не ждешь.
Роковую ошибку совершила медсестра, которая просто накормила ребёнка смесью и оставила без присмотра в детском отделении, где он срыгнул, и произошла аспирация. То есть смесь попала в дыхательные пути, и произошла остановка сердца, остановка дыхания и, соответственно, клиническая смерть. Ребёнка откачали, но последствия уже неизбежны. У Семена пятая степень ДЦП, и это лежачий ребенок, у которого очень медленные и маленькие шаги успеха.
Всё, что я получила на тот момент от перинатального центра, это сухое извинение в личной переписке. Меня попросили простить как мать, если смогу. Конечно, я простила, потому что моя обида не исправит то, что уже произошло, но съест и разрушит меня изнутри. Это просто разрушительное состояние. Я отпустила это. Если так произошло, значит, так должно было быть, такое стечение обстоятельств. Я приняла это как есть.
Потом начался наш долгий путь по реабилитациям в разных странах. За 7 лет Семена мы объездили 7 стран, на его счету 76 перелетов. Мы были, наверное, в каждом городе России. За каждым специалистом мы каждый раз ездили в другую точку страны. Как только появлялась возможность попасть к хорошему специалисту, я не задумывалась о том, где он находится. Хороший логопед в Томске, значит едем в Томск, хороший ЛФК - в Керчь, то есть катались по всей стране.
Уже тогда я думала о том, как было бы здорово, если бы был центр, в котором все лучшие специалисты были в одном месте. К сожалению, на тот момент таких центров не было, и мне приходилось буквально за каждым сильным и лучшим специалистом колесить по всей стране, а иногда и по всему миру. Мы были в Китае, и в Черногории, Сербии, Чехии. Где мы только не были.
- Центр открылся недавно – в 2023 году, но уже может предложить помощь многих специалистов для детей с ДЦП, РАС, ЗПР и другими диагнозами. Расскажите про развитие центра и сложности, которые пришлось преодолеть на этом пути.
Мы ранее жили в Волгограде и с реабилитацией там все очень плохо, как, собственно, и с медициной. В какой-то момент между бесконечными перелетами в разные города и страны я очень устала и поняла, что уже не могу так продолжать. Это очень тяжело: Семён растёт, он тяжёлый, и жить одной с ним в чужом городе, в чужой стране очень сложно.
Так я начала искать специалистов и приглашать их в наш город. Как правило, приглашала тех, кто уже работал с моим сыном. Параллельно находила в чатах особенных мам тех, кому также был интересен данный специалист. Так мы организовывали группу и приглашали специалистов в Волгоград.
Поэтому частично первый курс уже в Центре собрать было очень легко. Многие специалисты меня знают хорошо, и, когда мы открывали центр, я связывалась с теми же людьми и сообщала о том, что теперь у нас в Москве будет Центр, приглашала к нам на работу с детьми. И зная меня, зная Семёна, работая со мной ранее, они охотно соглашались, то есть здесь не требовалось длительных переговоров.
Также было, наверное, и с нашими первыми пациентами, многие из которых много лет подписаны на мою страницу в Инстаграм. Во многом Центр начинал свое развитие на доверии и абсолютном знании меня как человека. Кто-то приходил на мои курсы в Волгограде и знает меня с еще с тех времен - это абсолютно свои люди.
Сейчас, конечно, с каждым курсом все больше и больше детей из Москвы и близлежащих районов, очень много приезжих
- 7 лет с особенным ребенком во многом объясняют, как удалось собрать сильную команду. А как это происходило с точки зрения организации? Возможно кто-то из наших читателей, тоже задумывается о подобном проекте. Очень интересно, как это можно реализовать, когда ты, казалось бы, просто мама в декрете.
Безусловно, это сложно. Сложно уже даже потому, что изначально я ставила перед собой цель сделать всё легально, правильно, честно, открыто, законно. Это сразу высокая планка - создать не просто центр, а центр с медицинской лицензией.
Разумеется, одна я бы этого никогда не сделала. Слава Богу, в моей жизни есть друзья, которых мне подарила жизнь. Они - это какой-то дар свыше. В свое время моя близкая подруга, которая жила в Москве, сказала: “Я ничего не понимаю в реабилитациях, в лечении, но я очень хочу помочь тебе, Семену, и другим детям. Ты очень хорошо знаешь всю эту кухню изнутри. Давай вместе сделаем какой-то вот прям большой проект, который не будет ограничен одним Семеном. Пусть это будут счастливые лица детей, которым мы сможем путем моих возможностей и твоих знаний помочь”. И вот мы с моей подругой Надеждой вышли на этот путь вместе. Собственно, наш центр мы так недвусмысленно и назвали - «Луч Надежды».
Много было трудностей, не спорю. Не буду лукавить и говорить, что все было на одном дыхании. Все организационные моменты, начиная с поиска помещения, выбора цвета стен, инвентаря, подбора специалистов, формата ведения расписания: все это было на наших плечах. Мелочей не было от слова совсем, и каждый вопрос требовал внимания, трепета и тщательной проработки.
Все это мы делали сами и никому не делегировали при том, что Надежда мать пятерых детей, а я мама ребенка-инвалида и многие вопросы решала с ним буквально на руках. На тот момент я уже переехала в Москву, здесь не было ни бабушек, ни родственников, которые могли бы помочь. Оставить ребенка было негде и не с кем, и я вынуждена была где-то с ним на руках, где-то дистанционно решать все вопросы. Здесь большая заслуга Надежды, у которой уже был огромный опыт делопроизводства, организационных моментов, и по большей части все это она взяла на себя.
Основной секрет, наверное, в правильном тайм-менеджменте. Времени всегда катастрофически не хватает, но когда ты понимаешь, что важно, что менее важно, не распыляешься на мелкие задачи и планируешь время, можно успеть все.
И второе - , естественно, работа в команде, постоянная коммуникация с Надеждой. Мы всегда 24 на 7. В начале это была и ночная работа, которая порой начиналась в 5 утра и заканчивалась в 2 ночи. Мы всегда вместе что-то обсуждали, к чему-то приходили, занимались каким-то поиском, выбором, решением поставленных вопросов.
- Алла, вы не доктор, не специалист, но все равно решились на такое большое дело. Не страшно было начинать?
Как я всегда говорю, особенные мамы это немножечко врачи, которые вынуждены помимо основного диагноза разбираться и в сопутствующих диагнозах, а соответственно углубляться во все ветви медицины. Ситуация вынужденная, но необходимая, и по-другому никак.
Страшно ли мне было? Нет, не страшно. Потому что я понимала, что я делаю, понимала, для чего я это делаю и к чему должна прийти.
Безусловно, у меня была и есть поддержка мужа и она бесценна. Муж всегда меня во всём поддерживает, он всегда понимает, что если я принимаю какое-то решение, значит, это взвешенное решение. И если я его озвучила, значит, я много над ним думала, в голове прорабатывала. Если я что-то делаю, значит, я уже понимаю как минимум финальный этап, к которому иду.
Основная концепция нашего реабилитационного центра - создание уникального центра, в котором будут сконцентрированы лучшие специалисты со всей страны, самые сильные, самые квалифицированные. Это всё необходимо не просто для громкого слова, а для того, чтобы родители, приходя к нам, понимали, что они здесь получат помощь, что здесь специалисты командой работают на результат. Родителям не нужно по всей стране колесить: на Север - к логопеду, на Юг - к специалисту ЛФК и на Запад - к специалисту-дефектологу. Все можно получить в одном центре, и это будет качественная, квалифицированная помощь.
- Рассказывая про развитие центра, вы говорили о своем блоге в Инстаграм. Расскажите для тех, кто не в курсе и впервые с вами знакомятся, подробнее об этом.
Все мы понимаем, что принять болезнь близкого человека тяжело, а если это ребёнок, если это случайная халатность врачей, как произошло у нас, то понять это головой и, тем более, принять, очень непросто.
Тебе нужно оперативно начать вникать во все медицинские аспекты без медобразования, быстро составлять план дальнейших действий с ребёнком: с чего начать, куда бежать, что делать, как правильно делать, какие консультации, к каким врачам попасть, и организовывать это все буквально по всему миру, а не только в рамках России. Помимо всего этого, тебе ещё нужно как-то всё успокоить в своей душе и быть в гармонии с миром, иначе просто тебя кидает, как маленькую лодку в девятибалльный шторм.
На тот момент Семёну было три месяца. Я открыла Инстаграм в поисках информации, искала блоги особенных родителей. Я пыталась найти хоть что-то, искала везде и поняла, что этой информации очень мало. Люди боятся говорить о том, что с ними произошло.
Конечно, мне тоже было страшно, но я поняла, что только здесь смогу найти единомышленников. И я начала писать о том, что у меня происходит. В первую очередь это было даже, наверное, не с целью поиска родственных душ в этой беде. Блог больше был моим дневником, в котором нужно было выговориться.
Возможности пойти к психологу тоже не было. На тот момент мы еще жили в Волгограде, и обратившись несколько раз, я поняла, что мне не помогают, а усугубляют ситуацию. Специалист не понимает, с кем имеет дело, он не сталкивался с этой проблемой ранее и не знает, как работать с раненной душой особенной мамы.
Затею найти хорошего психолога, умеющего работать именно с детской инвалидностью в семье, я забросила до лучших времен и начала просто писать в своём блоге всё, что чувствую, что происходит в нашей жизни, куда мы поехали, что нам делали, где мы были, к каким специалистам записались, как прошло обследование. И люди стали каким-то сумасшедшим потоком приходить в мой блог, стали очень много писать. Я поняла, что таких семей много, и чаще всего это были пустые страницы родителей, которые не могли вот так начать рассказывать о своей беде.
На тот момент мы жили в небольшом пригороде Волгограда, где практически каждый второй тебя знает. Я и муж занимали достаточно высокие должности, каждый в своей отрасли добился определенных успехов. Для людей необычно когда ты вот так переступаешь свою зону комфорта и начинаешь говорить о том, что в твоей, со стороны идеальной, семье что-то может быть не так.
Плюс ломаются определенные стереотипы - многие люди, не сталкивавшиеся с проблемой инвалидности детей, считали, что это происходит в асоциальных семьях. И моя задача в блоге была - дать понять своим рассказом, своей истории то, что от этого не застрахован никто, произойти такое может в абсолютно каждой семье.
- А повлияло ли открытие центра на вас и вашу личную жизнь, жизнь вашего ребенка?
Безусловно, повлияло. Наверное, сейчас я понимаю, что вот в этом моё предназначение.
Когда с нами неожиданно случается беда, первый вопрос, который ты себе задаешь: «За что?». Но правильнее спросить: «Зачем?». И вот сейчас я понимаю, зачем. Я понимаю, что это было не просто так.
Семен пришёл в нашу семью, наверное, для того, чтобы очень сильно изменить жизни многих. Благодаря моему ребёнку мы смогли открыть центр. Благодаря открытию центра мы смогли помочь очень многим детям. Я надеюсь, что впереди еще много лет работы нашего центра и много детей с хорошими, большими результатами.
На сегодняшний момент мой сын относится к детям с тяжёлой группой инвалидностью. Это лежачий ребёнок, пятая степень ДЦП. В его случае это очень медленные маленькие шаги успеха, но я каждый день вижу детей, которые просто семимильными шагами идут к успеху. И это безумная радость за каждого, как за своего ребёнка.
До рождения своего сына я была простой смертной, как и большинство людей. Косвенно знала и видела, понимала инвалидность, в том числе детскую. Я не знала всей этой кухни изнутри. Сейчас я 24 на 7 в этом. Я вижу детей, общаюсь с родителями, вижу эти семьи. Это невероятные дети. Это космические дети. Это действительно дети, которые посланы в этот мир, чтобы сделать его добрее, чтобы сгладить углы грубости и жестокости. Это абсолютно чистые, абсолютно безгрешные дети, которые учат нас, взрослых, очень многому.
Я очень многое в своей жизни переосмыслила и сейчас понимаю, что, наверное, это все было дано нам не зря. Вот именно нам это было нужно. Мне, моему мужу. Это было нужно нашей семье. Вот для того, чтобы, наверное, остановиться и посмотреть на мир под другим углом, под другим ракурсом.
- Спасибо, что поделились своей историей и с нами. Давайте немного поговорим про родителей, которые обращаются в центр. Как я понимаю, основное направление центра – это все-таки ДЦП. Насколько широкая палитра диагнозов по сложности?
В нашем центре мы принимаем деток не только с ДЦП, и это не основной диагноз. Это дети с РАС, аутизм, генетика, синдромы. Очень много разных детей, очень много разных диагнозов.
- Поддерживаете ли вы отношения с родителями, чьи дети проходят или уже прошли курсы терапии?
У нас очень дружественная и тёплая атмосфера в центре. Мы действительно дружим, с родителями, с детьми. Дети с радостью к нам бегут в буквальном смысле, они хотят возвращаться, обнимаются, фотографируются, не хотят уходить, когда заканчиваются курсы. Для меня это самая большая благодарность. Я понимаю, что всё делаю правильно, потому что основная концепция — это сделать для детей, чтобы им было комфортно.
Мы поддерживаем отношения с родителями в чате, Мы делимся впечатлениями, делимся какими-то эмоциями, задаем друг другу вопросы относительно наших детей, друг другу помогаем. То есть вот эта атмосфера дружелюбного общения, она поддерживается постоянно с первых дней знакомства с семьей.
Когда мы строили центр, это было помещение с серыми бетонными стенами без перегородок. Мы строили практически с нуля, и когда дошли до чистовой отделки, встал вопрос о том, какой должен быть визуал центра. Первое, о чем мы думали, - чтобы детей не отпугивало это помещение, чтобы не было ощущения, что ты в больнице или поликлинике.
У нас висят огромные постеры со специалистами, нарисованными по фотографиям будто бы акварельными карандашами. То есть ребенок может увидеть, к кому он сейчас пойдет. Яркие маты, мячи, инвентарь - все это располагает детей к тому, чтобы им здесь нравилось. У нас есть зона отдыха с игрушками, карандашами, книгами, магнитными досками и куча всего интересного, не исследованного детьми. И дети приходят к нам, конечно, с большой радостью.
- Сейчас «Луч надежды» работает на Юге Москвы, но наверняка это не предел. Оглядываясь на уже пройденный путь, каковы амбиции и планы на будущее?
Планы у нас на самом деле грандиозные. Сейчас у нас центр на Юге Москвы, это за МКАДом. В планах у нас построить большой, стационарный центр, с возможностью госпитализации детей, с полным штатом врачей. Чтобы можно было проходить диагностику, обследование, реабилитацию и они не ограничивались определенным количеством кабинетов, как сейчас.
Также в планах у нас стоит проведение летних курсов, выездных курсов на море. Мы хотим вывозить наших деток в теплые места, где можно и проходить реабилитацию, и отдыхать, и закаляться, и дышать воздухом и морем, и отдохнуть. Пока это в планах и задумках, но в скором времени это все обязательно осуществится.
- И последний вопрос, который возникает после вашего рассказа. Как можно попасть на курсы терапии в реабилитационный центр?
Записаться на курс можно на нашем сайте, отправив заявку на любого специалиста, написать нам в Инстаграм, либо в WhatsApp. Везде вам ответит наш администратор и обговорит с вами даты, время и подскажет необходимых вам специалистов.
По стечению обстоятельств я сама стала мамой особенного ребенка. Мы с мужем не просто ждали нашего сына и готовились к его рождению, мы готовились даже к самой беременности: подготавливали полностью свой организм, сдавали анализы, наблюдались. Это был такой правильно выстроенный путь. Были подобраны самые лучшие врачи и, на тот момент мне казалось, лучший перинатальный центр. Но беда случилась там, где ты ее совсем не ждешь.
Роковую ошибку совершила медсестра, которая просто накормила ребёнка смесью и оставила без присмотра в детском отделении, где он срыгнул, и произошла аспирация. То есть смесь попала в дыхательные пути, и произошла остановка сердца, остановка дыхания и, соответственно, клиническая смерть. Ребёнка откачали, но последствия уже неизбежны. У Семена пятая степень ДЦП, и это лежачий ребенок, у которого очень медленные и маленькие шаги успеха.
Всё, что я получила на тот момент от перинатального центра, это сухое извинение в личной переписке. Меня попросили простить как мать, если смогу. Конечно, я простила, потому что моя обида не исправит то, что уже произошло, но съест и разрушит меня изнутри. Это просто разрушительное состояние. Я отпустила это. Если так произошло, значит, так должно было быть, такое стечение обстоятельств. Я приняла это как есть.
Потом начался наш долгий путь по реабилитациям в разных странах. За 7 лет Семена мы объездили 7 стран, на его счету 76 перелетов. Мы были, наверное, в каждом городе России. За каждым специалистом мы каждый раз ездили в другую точку страны. Как только появлялась возможность попасть к хорошему специалисту, я не задумывалась о том, где он находится. Хороший логопед в Томске, значит едем в Томск, хороший ЛФК - в Керчь, то есть катались по всей стране.
Уже тогда я думала о том, как было бы здорово, если бы был центр, в котором все лучшие специалисты были в одном месте. К сожалению, на тот момент таких центров не было, и мне приходилось буквально за каждым сильным и лучшим специалистом колесить по всей стране, а иногда и по всему миру. Мы были в Китае, и в Черногории, Сербии, Чехии. Где мы только не были.
- Центр открылся недавно – в 2023 году, но уже может предложить помощь многих специалистов для детей с ДЦП, РАС, ЗПР и другими диагнозами. Расскажите про развитие центра и сложности, которые пришлось преодолеть на этом пути.
Мы ранее жили в Волгограде и с реабилитацией там все очень плохо, как, собственно, и с медициной. В какой-то момент между бесконечными перелетами в разные города и страны я очень устала и поняла, что уже не могу так продолжать. Это очень тяжело: Семён растёт, он тяжёлый, и жить одной с ним в чужом городе, в чужой стране очень сложно.
Так я начала искать специалистов и приглашать их в наш город. Как правило, приглашала тех, кто уже работал с моим сыном. Параллельно находила в чатах особенных мам тех, кому также был интересен данный специалист. Так мы организовывали группу и приглашали специалистов в Волгоград.
Поэтому частично первый курс уже в Центре собрать было очень легко. Многие специалисты меня знают хорошо, и, когда мы открывали центр, я связывалась с теми же людьми и сообщала о том, что теперь у нас в Москве будет Центр, приглашала к нам на работу с детьми. И зная меня, зная Семёна, работая со мной ранее, они охотно соглашались, то есть здесь не требовалось длительных переговоров.
Также было, наверное, и с нашими первыми пациентами, многие из которых много лет подписаны на мою страницу в Инстаграм. Во многом Центр начинал свое развитие на доверии и абсолютном знании меня как человека. Кто-то приходил на мои курсы в Волгограде и знает меня с еще с тех времен - это абсолютно свои люди.
Сейчас, конечно, с каждым курсом все больше и больше детей из Москвы и близлежащих районов, очень много приезжих
- 7 лет с особенным ребенком во многом объясняют, как удалось собрать сильную команду. А как это происходило с точки зрения организации? Возможно кто-то из наших читателей, тоже задумывается о подобном проекте. Очень интересно, как это можно реализовать, когда ты, казалось бы, просто мама в декрете.
Безусловно, это сложно. Сложно уже даже потому, что изначально я ставила перед собой цель сделать всё легально, правильно, честно, открыто, законно. Это сразу высокая планка - создать не просто центр, а центр с медицинской лицензией.
Разумеется, одна я бы этого никогда не сделала. Слава Богу, в моей жизни есть друзья, которых мне подарила жизнь. Они - это какой-то дар свыше. В свое время моя близкая подруга, которая жила в Москве, сказала: “Я ничего не понимаю в реабилитациях, в лечении, но я очень хочу помочь тебе, Семену, и другим детям. Ты очень хорошо знаешь всю эту кухню изнутри. Давай вместе сделаем какой-то вот прям большой проект, который не будет ограничен одним Семеном. Пусть это будут счастливые лица детей, которым мы сможем путем моих возможностей и твоих знаний помочь”. И вот мы с моей подругой Надеждой вышли на этот путь вместе. Собственно, наш центр мы так недвусмысленно и назвали - «Луч Надежды».
Много было трудностей, не спорю. Не буду лукавить и говорить, что все было на одном дыхании. Все организационные моменты, начиная с поиска помещения, выбора цвета стен, инвентаря, подбора специалистов, формата ведения расписания: все это было на наших плечах. Мелочей не было от слова совсем, и каждый вопрос требовал внимания, трепета и тщательной проработки.
Все это мы делали сами и никому не делегировали при том, что Надежда мать пятерых детей, а я мама ребенка-инвалида и многие вопросы решала с ним буквально на руках. На тот момент я уже переехала в Москву, здесь не было ни бабушек, ни родственников, которые могли бы помочь. Оставить ребенка было негде и не с кем, и я вынуждена была где-то с ним на руках, где-то дистанционно решать все вопросы. Здесь большая заслуга Надежды, у которой уже был огромный опыт делопроизводства, организационных моментов, и по большей части все это она взяла на себя.
Основной секрет, наверное, в правильном тайм-менеджменте. Времени всегда катастрофически не хватает, но когда ты понимаешь, что важно, что менее важно, не распыляешься на мелкие задачи и планируешь время, можно успеть все.
И второе - , естественно, работа в команде, постоянная коммуникация с Надеждой. Мы всегда 24 на 7. В начале это была и ночная работа, которая порой начиналась в 5 утра и заканчивалась в 2 ночи. Мы всегда вместе что-то обсуждали, к чему-то приходили, занимались каким-то поиском, выбором, решением поставленных вопросов.
- Алла, вы не доктор, не специалист, но все равно решились на такое большое дело. Не страшно было начинать?
Как я всегда говорю, особенные мамы это немножечко врачи, которые вынуждены помимо основного диагноза разбираться и в сопутствующих диагнозах, а соответственно углубляться во все ветви медицины. Ситуация вынужденная, но необходимая, и по-другому никак.
Страшно ли мне было? Нет, не страшно. Потому что я понимала, что я делаю, понимала, для чего я это делаю и к чему должна прийти.
Безусловно, у меня была и есть поддержка мужа и она бесценна. Муж всегда меня во всём поддерживает, он всегда понимает, что если я принимаю какое-то решение, значит, это взвешенное решение. И если я его озвучила, значит, я много над ним думала, в голове прорабатывала. Если я что-то делаю, значит, я уже понимаю как минимум финальный этап, к которому иду.
Основная концепция нашего реабилитационного центра - создание уникального центра, в котором будут сконцентрированы лучшие специалисты со всей страны, самые сильные, самые квалифицированные. Это всё необходимо не просто для громкого слова, а для того, чтобы родители, приходя к нам, понимали, что они здесь получат помощь, что здесь специалисты командой работают на результат. Родителям не нужно по всей стране колесить: на Север - к логопеду, на Юг - к специалисту ЛФК и на Запад - к специалисту-дефектологу. Все можно получить в одном центре, и это будет качественная, квалифицированная помощь.
- Рассказывая про развитие центра, вы говорили о своем блоге в Инстаграм. Расскажите для тех, кто не в курсе и впервые с вами знакомятся, подробнее об этом.
Все мы понимаем, что принять болезнь близкого человека тяжело, а если это ребёнок, если это случайная халатность врачей, как произошло у нас, то понять это головой и, тем более, принять, очень непросто.
Тебе нужно оперативно начать вникать во все медицинские аспекты без медобразования, быстро составлять план дальнейших действий с ребёнком: с чего начать, куда бежать, что делать, как правильно делать, какие консультации, к каким врачам попасть, и организовывать это все буквально по всему миру, а не только в рамках России. Помимо всего этого, тебе ещё нужно как-то всё успокоить в своей душе и быть в гармонии с миром, иначе просто тебя кидает, как маленькую лодку в девятибалльный шторм.
На тот момент Семёну было три месяца. Я открыла Инстаграм в поисках информации, искала блоги особенных родителей. Я пыталась найти хоть что-то, искала везде и поняла, что этой информации очень мало. Люди боятся говорить о том, что с ними произошло.
Конечно, мне тоже было страшно, но я поняла, что только здесь смогу найти единомышленников. И я начала писать о том, что у меня происходит. В первую очередь это было даже, наверное, не с целью поиска родственных душ в этой беде. Блог больше был моим дневником, в котором нужно было выговориться.
Возможности пойти к психологу тоже не было. На тот момент мы еще жили в Волгограде, и обратившись несколько раз, я поняла, что мне не помогают, а усугубляют ситуацию. Специалист не понимает, с кем имеет дело, он не сталкивался с этой проблемой ранее и не знает, как работать с раненной душой особенной мамы.
Затею найти хорошего психолога, умеющего работать именно с детской инвалидностью в семье, я забросила до лучших времен и начала просто писать в своём блоге всё, что чувствую, что происходит в нашей жизни, куда мы поехали, что нам делали, где мы были, к каким специалистам записались, как прошло обследование. И люди стали каким-то сумасшедшим потоком приходить в мой блог, стали очень много писать. Я поняла, что таких семей много, и чаще всего это были пустые страницы родителей, которые не могли вот так начать рассказывать о своей беде.
На тот момент мы жили в небольшом пригороде Волгограда, где практически каждый второй тебя знает. Я и муж занимали достаточно высокие должности, каждый в своей отрасли добился определенных успехов. Для людей необычно когда ты вот так переступаешь свою зону комфорта и начинаешь говорить о том, что в твоей, со стороны идеальной, семье что-то может быть не так.
Плюс ломаются определенные стереотипы - многие люди, не сталкивавшиеся с проблемой инвалидности детей, считали, что это происходит в асоциальных семьях. И моя задача в блоге была - дать понять своим рассказом, своей истории то, что от этого не застрахован никто, произойти такое может в абсолютно каждой семье.
- А повлияло ли открытие центра на вас и вашу личную жизнь, жизнь вашего ребенка?
Безусловно, повлияло. Наверное, сейчас я понимаю, что вот в этом моё предназначение.
Когда с нами неожиданно случается беда, первый вопрос, который ты себе задаешь: «За что?». Но правильнее спросить: «Зачем?». И вот сейчас я понимаю, зачем. Я понимаю, что это было не просто так.
Семен пришёл в нашу семью, наверное, для того, чтобы очень сильно изменить жизни многих. Благодаря моему ребёнку мы смогли открыть центр. Благодаря открытию центра мы смогли помочь очень многим детям. Я надеюсь, что впереди еще много лет работы нашего центра и много детей с хорошими, большими результатами.
На сегодняшний момент мой сын относится к детям с тяжёлой группой инвалидностью. Это лежачий ребёнок, пятая степень ДЦП. В его случае это очень медленные маленькие шаги успеха, но я каждый день вижу детей, которые просто семимильными шагами идут к успеху. И это безумная радость за каждого, как за своего ребёнка.
До рождения своего сына я была простой смертной, как и большинство людей. Косвенно знала и видела, понимала инвалидность, в том числе детскую. Я не знала всей этой кухни изнутри. Сейчас я 24 на 7 в этом. Я вижу детей, общаюсь с родителями, вижу эти семьи. Это невероятные дети. Это космические дети. Это действительно дети, которые посланы в этот мир, чтобы сделать его добрее, чтобы сгладить углы грубости и жестокости. Это абсолютно чистые, абсолютно безгрешные дети, которые учат нас, взрослых, очень многому.
Я очень многое в своей жизни переосмыслила и сейчас понимаю, что, наверное, это все было дано нам не зря. Вот именно нам это было нужно. Мне, моему мужу. Это было нужно нашей семье. Вот для того, чтобы, наверное, остановиться и посмотреть на мир под другим углом, под другим ракурсом.
- Спасибо, что поделились своей историей и с нами. Давайте немного поговорим про родителей, которые обращаются в центр. Как я понимаю, основное направление центра – это все-таки ДЦП. Насколько широкая палитра диагнозов по сложности?
В нашем центре мы принимаем деток не только с ДЦП, и это не основной диагноз. Это дети с РАС, аутизм, генетика, синдромы. Очень много разных детей, очень много разных диагнозов.
- Поддерживаете ли вы отношения с родителями, чьи дети проходят или уже прошли курсы терапии?
У нас очень дружественная и тёплая атмосфера в центре. Мы действительно дружим, с родителями, с детьми. Дети с радостью к нам бегут в буквальном смысле, они хотят возвращаться, обнимаются, фотографируются, не хотят уходить, когда заканчиваются курсы. Для меня это самая большая благодарность. Я понимаю, что всё делаю правильно, потому что основная концепция — это сделать для детей, чтобы им было комфортно.
Мы поддерживаем отношения с родителями в чате, Мы делимся впечатлениями, делимся какими-то эмоциями, задаем друг другу вопросы относительно наших детей, друг другу помогаем. То есть вот эта атмосфера дружелюбного общения, она поддерживается постоянно с первых дней знакомства с семьей.
Когда мы строили центр, это было помещение с серыми бетонными стенами без перегородок. Мы строили практически с нуля, и когда дошли до чистовой отделки, встал вопрос о том, какой должен быть визуал центра. Первое, о чем мы думали, - чтобы детей не отпугивало это помещение, чтобы не было ощущения, что ты в больнице или поликлинике.
У нас висят огромные постеры со специалистами, нарисованными по фотографиям будто бы акварельными карандашами. То есть ребенок может увидеть, к кому он сейчас пойдет. Яркие маты, мячи, инвентарь - все это располагает детей к тому, чтобы им здесь нравилось. У нас есть зона отдыха с игрушками, карандашами, книгами, магнитными досками и куча всего интересного, не исследованного детьми. И дети приходят к нам, конечно, с большой радостью.
- Сейчас «Луч надежды» работает на Юге Москвы, но наверняка это не предел. Оглядываясь на уже пройденный путь, каковы амбиции и планы на будущее?
Планы у нас на самом деле грандиозные. Сейчас у нас центр на Юге Москвы, это за МКАДом. В планах у нас построить большой, стационарный центр, с возможностью госпитализации детей, с полным штатом врачей. Чтобы можно было проходить диагностику, обследование, реабилитацию и они не ограничивались определенным количеством кабинетов, как сейчас.
Также в планах у нас стоит проведение летних курсов, выездных курсов на море. Мы хотим вывозить наших деток в теплые места, где можно и проходить реабилитацию, и отдыхать, и закаляться, и дышать воздухом и морем, и отдохнуть. Пока это в планах и задумках, но в скором времени это все обязательно осуществится.
- И последний вопрос, который возникает после вашего рассказа. Как можно попасть на курсы терапии в реабилитационный центр?
Записаться на курс можно на нашем сайте, отправив заявку на любого специалиста, написать нам в Инстаграм, либо в WhatsApp. Везде вам ответит наш администратор и обговорит с вами даты, время и подскажет необходимых вам специалистов.
Узнать подробнее о Центре «Луч Надежды» и подать заявку на реабилитационные курсы можно на сайте Центра. По промокоду MYNANNY вы получите постоянную скидку 10% на все курсы.
А по вопросам сопровождения ребенка и помощи родителям вы всегда можете обратится в сервис «Няни особого назначения» — мы всегда рядом. Оставить заявку на няню можно по кнопке ниже.
А по вопросам сопровождения ребенка и помощи родителям вы всегда можете обратится в сервис «Няни особого назначения» — мы всегда рядом. Оставить заявку на няню можно по кнопке ниже.
